身心障礙者服務資訊網
特別的愛給特別的孩子
5月是感恩的月份，你會如何表達對母親的感謝呢?去年我們推出「身障媽媽的奏鳴曲」活動，分享了視障、聽障、肢障、小腦萎縮病媽媽的育兒故事，讓網友相當感動，今年我們邀請到更多的團體，與您分享更多母親的心情故事哦。
活動自5月3日起，15個身障服務團體每天會在「不完美才完美」專頁上分享2篇身障兒母親故事，內容相當多元，歡迎各位朋友幫忙按讚、留言為身障兒媽媽們加油打氣!我們也會整理您的留言給故事中的媽媽哦!
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育成社會福利事業基金會http://www.facebook.com/yc19940207
龍潭啟智教養院http://www.facebook.com/lungtan
身心障礙服務推展協會http://www.facebook.com/profile.php?
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飛魚，飛過太平洋
我的家鄉在台東，是一個靠近太平洋的小漁村。小時候，每次去海邊都要跑過一處長長的林投樹林，才會看到大海，但經過四十年的海浪沖刷，現在海邊距離老家已經不到五十公尺了。記得從前天氣好的傍晚，我會和鄰居長輩及小孩一起坐在沙灘上眺望，海平面那端就是綠島，至於蘭嶼，從我家後邊的海灘看不到它，必須往南步行到太麻里附近才能看到。這些畫面一直深刻地留在我的腦海中。
蘭花與飛魚的故鄉
蘭嶼舊名紅頭嶼，我們小時候都這樣稱呼它，直到1947年，因島上盛產蘭花而更名為蘭嶼。一提到這個僅有四十五平方公里的島嶼，大家就聯想到丁字褲、雅美船、飛魚和達悟族人，其實現在年輕的達悟族人已不會穿著丁字褲到處晃了。蘭嶼島上的達悟族人原先與漢人保持距離，經傳教士們在島上努力服務及真誠付出，才逐漸取得他們的信賴。目前島上居民中有八、九成信奉基督教或天主教，達悟族人的傳統信仰已被取代，唯獨飛魚祭和雅美船下水祭這些傳統文化仍在島上盛行。
蘭嶼人是熟悉海洋韻律的民族，他們與海洋為生，因此舊時男人的社會地位是憑藉捕魚技術的好壞來論高低。達悟族語叫做「alibangang」的飛魚，是這個島的主要魚貨，每年三月至七、八月是飛魚季節，大批的洄遊汛魚在這段期間湧進蘭嶼海域，帶來了飛魚潮與觀光人潮。
所屬書籍: 牽著天使的手阿嬤的囡仔
曾經聽我母親說：「勞碌！勞祿！一生辛勞，為了是老年能享福祿，所以說『有勞有祿』，年輕不要怕吃苦。」
年過半百之後，越來越覺得自己和已逝的母親很像，包括外型、生活習慣與價值觀，沒想到自詡是知識份子的我，回顧許多做人道理，才發現目不識丁的母親早在我年輕時就這樣一語道破了。有人問我，是什麼力量讓我遇到種種困難卻不放棄？我想了想，認為應是母親的身教及言教給我的影響。
為母則強
記得二十三年前，極重度身心障礙的女兒舒安身上有一堆毛病，非常難照顧，讓我幾乎快要崩潰和投降。當時母親嚴肅地對我說：「我不識字，又生不逢時，在你們小的時候，我咬著牙吃地瓜籤，有時連臨時工也沒得做，可是在這種狀況下，我還不是把你們六個兄弟姊妹拉拔長大？妳有讀書，又生在這個時代好討生活，遇到一個孩子有困難就好像活不下去似的，怎麼這樣沒氣魄呀！」
母親的話讓我既委屈又生氣，覺得她太逼人、沒有同理心。可是靜心回想小時候的生活景象，的確如同母親所言，1950年代，在那個物資匱乏的台東鄉下，我母親確實毅力驚人，她苦人所不能苦，忍人所不能忍地熬過無數的苦澀日子。
所屬書籍: 牽著天使的手落地生根的油麻菜籽
2011年的中秋節前一週，我到台北出差，回程剛好碰到週日，便和家人約好在台北火車站碰面，再一起返回花蓮。
大約傍晚五點時，整個台北火車站人潮洶湧，充滿活力、人聲嘈雜，但耳朵聽到的竟是不熟悉的外語。當我環顧四周，尋找家人蹤影時，視線幾乎全被來自東南亞的外籍面孔遮蔽，頓時讓人誤以為身在國外。
我和家人會合後，走上二樓的微風廣場，希望能找回身在台灣的感覺，但餐廳或商店裡同樣有許多外籍人士在消費，他們自在地有說有笑，和一樓車站大廳周邊那些外籍朋友差不多。假日的台北火車站已成為東南亞籍外籍勞工聚會的地方，也是他們尋求社會網絡、彼此相互取暖之處，這現象已經有好多年了，不少碩士生或學者曾在這裡完成他們對「移工」（Migrant Domestics）的研究，其中藍佩嘉是佼佼者，她寫的《跨國灰姑娘》是社工必讀的參考書。
我個人對外籍勞工或新移民女性的印象很好，一來是受外籍看護阿玲照顧年邁父母和女兒的影響，二來是我工作上常與外籍配偶互動，非常同情她們的身世和處境。所以看到這些東南亞外籍勞工時，我不但不會迴避，還覺得很親切，只是一時看到為數眾多的外籍勞工出現在眼前，仍不免驚呼「國際移民潮」正在台灣上演中。
推拉理論與交換理論
所屬書籍: 牽著天使的手牽著天使的手
寧願向老天爺挑戰，也不肯向命運低頭！
林美瑗，原本是一個平凡的母親，為了女兒舒安而走上早療社會工作，至今二十三年。她的生活充滿挑戰，卻總是笑聲爽朗，從不氣餒；她說話快、動作快、四處奔波，以無比的熱情、體力和耐力，為慢飛家庭加油打氣；她與同仁在花東和南投成立七個社區據點及一間療育中心，稱為「Lucky 7, Happy Children」，努力實踐社區化的早期介入工作；近年來，她更展開「公益旅行」，到大陸和許多專業工作者及家長互動，慷慨分享自身的心路歷程和實務經驗。
SLE絕非絕症，預後愈來愈好
民國65年筆者有幸參與台北榮總首先成立免疫病科之籌備，開始國內免疫病專科治療之先河，當初因抗核抗體免疫螢光檢查之引進，而加速了SLE的確診率，開科時所收治病友有許多須住院於加護病房，當初一般民眾及醫界，視SLE為絕症者頗多，經過教育醫師及病友後，大家對SLE認識改觀且診療跨進一大步。民國71年筆者受命於台中榮總成立全國首創三合一之過敏免疫風濕科，當時診治之中部病患皆極嚴重，但三十年來我們訓練約40位免疫風濕科之專科醫師，分佈於北中南各地醫院，對病患之診斷治療進步之促進極多，也平衡了北中南及城鄉之醫療差距，筆者見証了這40年來台灣在SLE診療及治療、衛教上之進步，各種診斷及治療之方法突飛猛進，加上思樂醫之友協會成立，更拉進了病友及醫師間之距離，促進社會大眾對SLE之正確瞭解。
從民國74年北榮的蝴蝶俱樂部，到80年成立思樂醫之友協會迄今，欣見諸多病友從罹病時的驚慌絕望到現今的笑臉迎人，這中間也許走過了許多坎坷路，但如今苦盡甘來，值得喝采。
疾病並不可怕，怕的是灰心喪志，自己放棄自己，這樣，再好的醫師和藥物也都惘然。狼瘡病人的生活重心不只是生病和治療，也能海闊天空，自助助人。我看到很多病友重新恢復健康後，加入服務病友的行列，並以自身經驗和大家分享，這是非常棒的一件事，鼓勵大家加入病友團體相互交流，彼此加油打氣！
尋找生活中的藥師佛
和SLE相處了近30個歲月，從一開始被診斷出”疑似”紅斑性狼瘡開始，我的生命就在驚濤駭浪中載沈載浮的渡過，榮總急診室我是常客，住院、急救、開刀都難不倒我，青春年華也就這樣的獻給了這個疾病。我很清楚的了解，好強的個性在承受各式各樣的壓力下，是造成疾病的原因，但是我很也幸運的從這個疾病中了解自己，並且獲得很多寶貴的醫療知識，進而能夠將所了解造成疾病原因和改善疾病的方法與病友們分享。
年輕的時候，經濟環境不是很好，在半工半讀下完成學業，大半的時間是以簡單不營養的餐食裹腹，而且生活壓力很大，那時的我並不知道是在消耗生命，直到生病了，不得不放下工作，才有機會思考為什麼會生病？不認輸的個性趨使我去尋找答案，二十年前就這樣我進入醫院從研究助理開始學習。但是節檢的生活習慣始終沒有改變，一樣的吃得不營養，睡得不夠好，永遠在努力中求生存、求解答，我希望的是能夠知道為什麼…為什麼，是我…?
媽媽雖然生病但她很健康
其實媽媽身體不好，我能出生是個奇蹟
小時候到現在還是有親戚朋友常說：「如果這個小孩以後不孝順要抓去打屁股！」、「你知道你媽是怎麼把你捏大的嗎？她很辛苦的！」、「你媽能生出你來算是個奇蹟了！」、「你長大要好好孝順你媽！」之類的話。而我能來到這世界上真的是個奇蹟嗎？當我再長大一點就會想探究實情到底如何？
母親年輕時就患有紅斑狼瘡，小時候我聽到還以為那是動物的一種，年長後才知道那是一種影響免疫系統的疾病。母親小時候家境不是很好，六歲時我的外婆就去世了，外公是礦工加上家裡四個小孩生活自然困苦，年紀很小媽媽就要出去半工半讀，十七歲的時候發病被診斷出有全身性紅斑狼瘡，醫生甚至宣布母親只剩兩年的壽命。由於當時母親年紀輕，對病情也不是很了解，加上母親天性樂觀，雖然大量服用類固醇藥物治療，導致掉髮和臉頰嘴唇裂開浮腫，但當時母親不太在意外表的美醜，總覺得心靈美才是最重要的。而剛好天下就是有位男人看得出心靈的美，那就是我父親。
與SLE和平共存
罹患SLE至今於有37年，回想剛發病初期時，皮膚有過敏現象及關節酸痛，在一般內科診所及皮膚科診所，總是查不出病因。之後又像是重感冒症狀，高燒不退，家人趕緊送我到榮總急診，才知道我是罹患SLE（紅斑性狼瘡）。紅斑性狼瘡好恐怖的名稱，當時我是這麼想，根本不懂這個疾病是什麼，懵懵懂懂常拿自己的生命開玩笑。
醫生要我每天服用12顆美國仙丹（就是類固醇）。剛開始因為疼痛的關係每天會吃12顆，可是等到不疼痛時就以心情好壞做增減，原因是吃了類固醇可以抑制病情穩定，但是類固醇的副作用使瓜子臉的我變成肉餅臉，情緒起伏不定，常無理取鬧也不考慮家人對我無微不至的呵護，這樣子病情不惡化才怪。進出醫院也就如同家常便飯，父母親很辛苦的到處尋找偏方，導至病情更加惡化。在那段發病時的痛楚日子裡，過的生不如死，也曾經想自殺一走了之，然而我深深感受到父母親對子女的愛是任何感情中無法比擬的，以及體貼的先生長期忍受我的壞脾氣。後來我選擇了堅強接受疾病的事實，與它和平共存，情緒才穩定下來，讓所有愛我的人不必為了我的難過而難過，也打消自殺念頭。
珍惜生命 活在當下
記得14年前的某個深夜，想起床如廁時，咦？好奇怪！我的手腳怎麼麻麻的！身體無力，爬不起來。心裡直覺好害怕，是中風了嗎？！一向身子都很健朗的，怎麼會突然這樣！
就從那時起，每天感到很疲倦，手指紅腫疼痛，洗個杯子摔破，毛巾也無法擰乾，手腕及手肘關節疼痛到無法穿內衣，眼睛看字重疊，各種不同的奇怪現象每天出現。甚至有天洗澡時洗頭沖完水後，發現掉了滿地的頭髮，嚇到嚎啕大哭，心想：這樣不出三天就要光頭啦！晚上睡覺時也常惡夢連連，現在回想起來真不堪，好可憐！
接下來身體也反覆呈現感冒情況，手掌心常常長出一顆顆紅腫的東西，皮膚科醫生開的藥讓我昏睡，身體浮腫，嚴重到連樓梯都無法順利上下。一般診所醫生診斷我是壓力造成，打針吃藥緩解症狀一下而已。後來朋友見我得此＂怪病＂，好心帶我去＂求神明＂，我仍記得籤詩最後一句是：「幸得祖先庇佑在，還有慧身續命存。」意思是我還算孝順父母，有他們的保佑我還能活下去，所以就很堅強的ㄍㄧㄣ著。
直到有一天，手腳疼痛到彎曲僵硬，到茂隆骨科做檢查，好心的醫生告知我關節骨質都沒有問題，建議我至大醫院做詳細檢查才是。就這樣胡亂求醫問神拖了半年才到＂長庚＂報到。
別再放稻草到男性身上了
4月9日聯合報民意論壇有一篇文章，指稱男性容易身心障礙，呼籲想生男性的父母要深思，筆者想要替蒙受社會價值期待、基因染色體與勞動結構所苦的身心障礙男性們抱屈，也企圖替眾多父母緩解傳宗接代所須背負的重擔，去除不必要的偏見與「刻板印象」的稻草。
從一則新聞看台灣視障學生和家長的困境
文/台北市視障者家長協會 理事長 王晴紋
一位阿嬤3年來，每週5天從竹山背著全盲兼腦性麻痺的多障孫子到位於豐原的台中啟明學校就讀，粗估每天跋涉約200公里。日前由媒體披露後，終於獲得南投縣政府的回應，願意提供復康巴士接送，也讓阿嬤露出笑容，感謝南投縣政府的德政。中華民國視障者家長協會站在家長的立場，當然很感謝政府及時的補救措施，但我們不能忽略問題的癥結所在。
首先，我們要探討阿嬤為何不讓孫子就近在學區的學校就讀?顯然她認為附近的學校無法提供孫子所需的特特資源，所以選擇到有視多障特教資源的台中啟明學校就讀。
其次，⋯⋯我們還要探討阿嬤為何不讓孫子在該校住宿?是學校不接受他住宿?還是阿嬤捨不得?如果是前者，啟明學校的制度就需要做深入的檢討(曾有家長向我反映過類似的問題)。如果是後者，我們更要感佩這位阿嬤的偉大，因為一位才小學一、三年級的小孩就要離開家人的呵護，前往陌生的學校住宿，我想連我們一般的家長都會不捨，何況是一位盲多障的小孩的家長?
出席團體名單、活動照片
座談會照片http://www.flickr.com/photos/frontierfoundation/sets/72157629355934148/
出席人員：
台北市自閉症家長協會附設小貝殼工作坊
彭心筠
廖千禎
吾愛吾師
從師大物理研究所畢業後，蔡龍雄老師便回到新營去從事高中物理的教學工作，白天上課，晚上改改作業，到了假日便與妻子和兩個乖巧的女兒，到郊外的森林沐浴芬多精，或到瀑布邊吸收陰離子，這與大多數的教職人員一樣，日子單純又幸福。有時作業改多了，眼睛感到有些疲勞，便利用睡覺前點點眼藥水，再閉上雙眼，涼涼的眼藥水含在眼裡非常舒服，誰也料想不到，眼藥水竟像一名無形的殺手，經過一段時間，蔡老師的視力已逐漸毀壞，他的雙眼開始感到模糊，對於眼前的景物愈來愈看不清楚，這可把他嚇壞了，查明原因，原來是早期的眼藥水裡，有一種名叫可體松的化學成分，對於眼睛是有傷害的，再加上蔡老師是利用睡前點眼藥，藥水完全被含在眼裡沒有任何流失，經過長期的刺激，眼球的組織終於產生病變，視力終於遭到傷害。
原本平靜祥和的家庭開始被不安的氣氛所籠罩，儘管尋遍了全省著名的眼科醫生，但最後還是被宣判得了青光眼，竟至視力完全消失。這突然的打擊，將蔡老師拉到伸手不見五指的黑暗世界，驟然的變化使他不知所措。儘管學物理是反對迷信的，但到了這種無奈的地步，師母也只好帶著蔡老師到處求神問卜，希望能出現奇蹟，或找到任何的偏方妙藥，只要能使雙眼重見光明，任何的醫療法都願意嘗試一番。
所屬書籍: 另一道陽光─陽光英雄施清文的傳奇故事破繭而出迎向陽光
民國七十三年我學習台安醫院開始改為素食，酸性的魚肉如果吃太多，就會增加肝腎的負擔，不但氣濁血濃，血液循環的速度也會減慢，免疫功能自然降低下來，不但容易疲勞，容易生病，也容易老化。如果吃素加上練功，就能夠開發我們內在的潛能，好比牛吃草一樣，不但力量大，牛奶也很營養。這說明了開發我們內在的潛能，才是真正的仙丹妙藥，所有營養補品與美容聖品的功效，都含藏於潛能之中。
學生看我已經吃素了一年，就帶我去皈依淨空法師，法號取作慧清，能夠有智慧又清靜，那不是一件很美好的事嗎？在眾多的學生之中，也有女眾出家人跟我學習推拿，在閒暇之時，總會對我開示一些佛理，我也逐漸養成靜坐的好習慣，加上蔡龍雄老師為我指導氣功的練法，身心靈的磁場迅速提升不少。從民國八十年到九十年之間，正是我的全盛時期，不但當選民國八十年全國好人好事代表，更在台視主持一季佛家氣功的節目，帶著一群學生全省走透透，到處免費教學與義診，這在當年都是空前的創舉。
我出資幫盲胞出版專輯，更在台北市國父紀念館連續舉辦五屆的全國殘障同胞才藝公演大會，並幫許多殘障團體支援人力、物力與財力。各種媒體又陸陸續續為我作專題報導，肯定我的努力與付出。有時站在講台上，想想一個盲人竟然能指導上百位的明眼學生，讓我感覺到已經脫離了以前的卑賤與不幸，展露迎向陽光的笑容。
所屬書籍: 另一道陽光─陽光英雄施清文的傳奇故事盲校生活的啟示
記得小學老師講過一句很簡短的話，他說當你問一個溜冰家是如何成功的，他只會告訴你跌倒了再爬起來。話雖簡單，要做到卻不太容易。因為我們跌倒要再爬起來並不困難，即使你爬不起來別人也會扶你一把，困難的是當你爬起來之後有沒有勇氣再繼續學習，面對下一次的挑戰。如果我們只害怕跌倒的疼痛，而不敢重新去面對與學習，理想也就沒有成功的一天。
在我就讀陸軍官校升到二年級的時候，在一次意外中我真的摔得很重跌得很痛，因為我雪亮的雙眼不慎被炸傷而導致雙目失明，頓時好像掉進一個黑色的牢籠裡一樣，令我窒息。經過幾個月的醫療，身體殘破的外傷都痊癒了，但卻敲著拐杖，帶著一顆殘破的心默默回家。
所屬書籍: 另一道陽光─陽光英雄施清文的傳奇故事另一道陽光─陽光英雄施清文的傳奇故事
施清文雖殘缺，卻不讓鄭豐喜專美於前，他曾經是陸軍官校特優模範生，卻在1973年10月18日的演習中，不幸被炸藥炸得體無完膚，奪走他的雙眼，嚐遍了人間酸甜苦辣，完成淡江大學中文系學業，同時榮獲陸軍官校黃埔創校50年來第一次「榮譽畢業生」殊榮，置身「陽光之外」，譜寫「陽光之歌」（榮獲文建會第三屆文藝創作獎），短笛傳真情，贏得佳人垂青。
也在一次機會下學了氣功，練出了一門調身、調氣、調心的「中華文化氣功」，將氣功及中國傳統的經脈學、穴道原理融入復健工作，治癒過的病人，從乞丐到大官都有，包括孫故院長運璿先生、蕭副總統萬長先生等。
最難能可貴的是，施清文憑著堅強意志走出人生幽谷，還長期救助弱勢提供各種獎學金，進而以身作則逆轉弱勢為優勢，活出光與熱。他逢人就說：「我把眼睛獻給國家，把愛心捐給社會；我當不成革命軍人，但願做一個革命盲人。」由是，施清文戰勝黑暗、分享光明，不愧為「陽光英雄」。