生命鬥士的不等式

trista's 的頭像

「生命鬥士講座:陳秋慧」偌大的字,寫在海報上,一進入會場,便映入眼簾。我心想:「還是來了,還是來了,這胎記般,難以摘除又不容拒絕的稱號⋯⋯」身體深處串出一股擾動,翻攪著長久存在的困惑與困窘—生命鬥士的定義是什麼?我的生命可以「教育」別人什麼?

 

校長開場時說:「秋慧今天從臺北來,雖然她不方便,但還是願意到這裡,而且很早就到了,我很感動。」我尷尬接過麥克風:「大家好,不知道你們覺得什麼是生命鬥士?我一直不知道怎麼回應自己被稱為生命鬥士,也許聽完我的分享後,你們可以有自己的定義。」我感受自己急切地想切割和撇清。

 

小時候,經常得到來自長輩和老師的讚美,內容總不外乎「秋慧這樣,都可以做到,你們都比不上她」、「秋慧這樣,還是很樂觀,我們都要向你學習」此類以「身體限制」襯托學業表現或處世態度的語言,不曾退出我的生活。起初,獲得讚美,總是喜悅,見證自己的努力有了成果,好似也證明自己可以跨越障礙,但是日子一久,擺脫不了「障礙」的讚美與肯定,開始沈重的讓人收不下,也開心不起來。當「障礙」成為一種激勵「正常人」的工具和他們不能輸的對象,成為一位附著在我身體的敵人,如不克服與超越,就是失敗,像永遠填不滿的缺口,逼著我不敢稍加歇息。我越來越不明白,值得肯定與學習的究竟是「我」,抑或「我是障礙者」面對肯定,也一直是彆扭的期待又抗拒著。

 

然而,隨著年紀的增長,生活的拓展,從高中到大學,離開規律的團體生活,高等教育提供每個人創造學習節奏與選擇的空間,期待學生能夠積極探索和尋找熱情所在。依循過去的步調,深怕競爭力不如他人,加入社團、跨校選修、參與海外交流活動,都希望自己能夠參與。但是,少了隨伺在旁的家人同學後,我開始看見「殘而不廢」和「自立自強」原來只是高疊的泡沫。教育系統缺乏人力資源,社會無障礙環境不完善,而所有為大專生舉辦的活動,更是經常遺忘身心障礙學生亦是潛在參與者,「社會排除」理所當然在日常生活裡運作著。

 

大學三年級那年,數個同學一起報名中國暑期交流團,一直嚷嚷著想要出國旅行的我,看旅費不高,又有同學相互照應,便決定一同報名。然而,主辦單位因從未有接待身心障礙學生的經驗,並以北京冬季嚴寒,建議暑期再報名,直接拒絕我。後來,相隔一學期,再報名另一個活動,主辦單位為確保「我的安全」先是要求提出醫生證明,確認同行者可以全程協助我後,又考量當時的上海天候冷峻,擔心我的身體無法負荷,要家長簽下切結書,即便我並沒有心血管相關疾病,而非障礙者的身體就似乎理所當然能夠承受氣溫驟降。幾番討論的過程,我幾乎未曾感受到主辦單位試圖了解和認識身心障礙者的態度和行動,僅是聚焦我可能帶來的風險。回想起他人常說「你和多數的障礙者不同,很積極參與各項活動」才驚覺身心障礙者的「隱匿」究竟是個人選擇或環境剝奪使然?或許是雞生蛋,蛋生雞的難解習題,但是「樂觀、積極、勇敢、克服障礙、不像障礙者」等種種的肯定,聽在耳裡,都不再是值得喜悅的讚許,而像是被重重打了一巴掌後,得到的關切與問候,令人啼笑皆非。。

 

原來,「殘而不廢」的鼓舞和「克服障礙」的讚美,讓健全者為主的環境掩蓋遊戲規則裡的不公平,也合理化對社會成員的剝奪,於是態度正向的障礙者,值得嘉許,反之,非積極進取的障礙者,則被認定態度消極、自我設限、走不出來,將不符合社會期待的障礙者,再一次推落障礙是個人問題的證成,內化「不能」是障礙者的限制與選擇。忽略社會本該讓每一個成員,皆有相同的權利參與社會活動,不因個人面對身體損傷的反應、情緒與態度,決定其是否值得擁有,而是一種平等的選擇。

 

原來,「生命鬥士」的頭銜,所掀起的擾動是讓我再看見曾經極力克服身體限制的自己,以及接受他人以身體殘缺映襯我的表現與成就,皆是將「身體限制」標的為生命的負面存在,並被預設為對抗的目標。一旦接下「生命鬥士」的稱號,是否就是再允許他人為我定義「障礙」?是否就是再接受他人將我的樣貌簡化為勵志故事?是否就是再退回對抗與否定自己身體的敵對狀態?是否就是再容許社會再建構集體環境對障礙者的剝奪?「生命鬥士」這頂大帽子,總是不請自來,並觸發深藏在身體之中,對外在評價與否定的警覺。

 

也許因為不願妥協於環境的阻礙現實,不願放棄對世界的探索熱情,不願接受被社會的偏見框限,對自己想要追求和接觸的事物,向來執著和堅持,即使是吃一頓飯。我向同學分享有一次想吃蚵仔煎,但是店門口有20公分的台階,我問他們遇到這種情況,會如何選擇?同學說:回家自己煮。是啊!我也可以回家自己煮,但是為什麼不能夠和店外排隊客人一樣,懷著滿心期待享用一份蚵仔煎呢?我的食衣住行,都是一再一再和社會溝通的大小革命。也許真正讓生命與生命產生之間共鳴的是一份超越人性軟弱的力量,而不是一種社會身份。所謂的生命鬥士不等於身心障礙者,生命鬥士不等於必須自己克服環境阻礙與歧視,生命鬥士不等於差異將在鎂光燈轉瞬的聚焦後消失,「生命鬥士的不等式」是我真正想說的,在明白自己所感受的擾動之後。

 

那場演講,最後一個問題是「你會不會覺得生病以後,生活變得很無趣?」我的回應是「我覺得世界一直是很有趣的,只是我有沒有相同的機會和可能去探索世界的『有趣』而已。」

 

沒有人應該因為自己的「不一樣」而被限制對生活的想望。

*本文刊載於《張老師月刊》2016年7月號第463期,發刊於2016年06月28日。

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