淺談「福利國家」

大多數的台灣人總認為歐、美、日等較台灣進步的國家是福利國家,如果要生活的更好,就要朝向福利國家的路邁進。大家著重的評定依據是【經濟補助】多寡的程度。普遍印象是:經濟補助程度越高的國家,就越是一個福利國家。 台灣人鮮少會以「尊重」和「未雨綢繆」為出發點來思考問題,其實我們所言的這些福利國家,真的是福利國家嗎?難道大家相信,這些國家的國民在高所得稅的陰影下,還能慷慨的濟弱扶傾,將自己辛苦賺的錢,無條件拿來養一些素昧平生的人? 近日參加罕病基金會聚辦的「國家在罕見疾病的角色與作為」國際學術研討會,聽到歐盟國家對於健保預算的態度後,我恍然大悟,原來歐、美、日等較台灣先進的國家不一定是福利掛帥的國家,但是他們會以「尊重」和「預備」的角度來思考問題。舉例來說:

一位法國的演講者Dr. Segolene Ayme 女士介紹到罕見疾病用藥經費的時候說:其實所有的罕見疾病用藥(孤兒藥)都不是一朝一夕出現的,從食品檢驗核准上市到人體試驗,都要很多年的時間。所以這些未來將可能發生的藥物支出,現在都可以先預測,並且逐年做準備。這並不是無底洞式的花費。未來可能會出現的孤兒藥,大概就是120多種而已.。從她的言談中,充分表現出法國對於「預備」這件事的重視程度,從了解到思考對策,難怪大家會覺得他們是福利國家,因為這些研究者盡可能地往未來的路思考。
Dr. Segolene Ayme 女士的演講專題,充分表達出她對於「尊重」這樣態度的落實,她的講題是「法國罕見疾病國家計劃:從五年經驗中學到的教訓」。看到這樣的講題,我不免聯想「中華民國罕見疾病國家計劃:五年研發成果發表」,我自嘲這是一個多麼在地化的聯想啊!
 
 
另一位荷蘭的演講者 Dr. Hendrikus J. J. Seeverens 先生,他的主題是「荷蘭的罕見疾病與孤兒藥現況」。這位先生的言談間則是表現出實事求是的態度。他報告到荷蘭的罕見疾病花費剛剛好佔了他們健保1%,這個數值是實際發生狀況。談到可能有效的藥物及儀器沒有納入健保的制裁法律可行性,他很明確的表示,他們只會考量安全問題,安全許可的狀況下,他們沒有不納入健保的狀況。一旁的法國女士也是一臉有同感的表情。
荷蘭這位先生非常特別地強調(對我個人來說,這種強調狀況頭一次見到),醫藥還有「輔具(包括輔具、醫療器具)」兩方面來談,可見他們的健保對於藥品和輔具是同等重視的,這是我始料未及的一環,原來真的有國家會考慮這麼多,這麼仔細。
 
讓人感覺到的是他們對於專業意見的重視,「預防重於治療」的態度,也難免衍生出對這些國家如何看待殘障問題看法的興趣。
 
既然提到「罕見疾病」與健保的關係,我也和大家分享一個現況,相較於荷蘭1%的罕見疾病支出。我國97年健保罕病支出約13.4億,相較於97年度核定的健保費用為4604.7億,我們的健保罕病支出不到0.3%,整整少了荷蘭的3.33倍之多。像我家孩子們吃的SMA試驗藥,不是自費就是長庚醫療體系的私人支助,真不知道我們的健保錢用到哪裡去了?
 
回歸到「尊重」與「未雨綢繆」,真是只有這樣就能夠達成「福利國家」嗎?
 
其實不然,以美國為例,以往許多身障者為各式各樣的權力去爭取、去抗議。我的身障權利啟蒙應該算是由Kar 給我的。他是一個非常非常專業的美國機械工程師,擁有很棒的收入,在美國他應該算是中高收入者。有一天他寄了一張他和兒子在美國的遊行抗議剪報照片給我看,美國政府想要刪減殘障福利的預算,他和很多人一起去遊行抗議。事實上以他的收入是不需要關心這件事的,但是從小的美國教育給予他和很多人同樣的決定方式:上街遊行,爭取自身的權力。
 
我們台灣的身障者鮮少見到出來為自身的利益大聲疾呼的,需知大家眼中的「福利國家」其實他們的國家曾經有很多人不斷地爭取和抗爭,一步一腳印地喚起大家對於各種障礙問題的共識,進而討論和制訂相關法律,才會有現在大家所得知的社會福利。因此我們大家要多多改變自己的習慣,多多發生與多多分享自己的經驗,從而自助助人。
 
我在逛網路的時候發現了以下的幾段精采短片,和大家分享!
 
1. 令我感到非常興奮的台灣製肌萎短片
 
 
2. 一位漂亮美眉分享自己休旅車上廁所的方法
 
 
3. Choices and Rights (必看),美國前輩走的路。
 
 
4. 看過民進黨或紅衫軍了吧,但是您看過美國輪椅族如何和警察抗爭嗎?
 
 
祝福大家 ~ ~!!!!
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自己的權益自己爭!!

我想我們需要有機會談清楚我們認為自己的權益是什麼,然後行動!

劉爸的分享好精彩,希望更多有感動的人一起站出來?

我們可以好好來研討一下究竟可以做些什麼

然後進一步行動

 

首先 我建議先到台大去拜訪特殊學生  請他們從台大開始  組織 (身心障礙學生聯合會)

就從學運開始吧!

真的成行,我跟坪坪也參一咖。

好ㄚ,就先把你們納入未來隊伍之中囉!

你並不懂福利國家,施捨根本不會出現在福利國家中,民眾的權利保障早就是國家的承諾,何來補助之詞?

美國也不是什麼福利國家!

少用"多數台灣人",別一竿子打翻跟你一樣沒弄清楚真正意思的台灣人

謝謝您的批評與指教!我會好好想想您的回應,您並沒有真正看懂我的文章,所以才會有這樣的誤會。

也歡迎您可以協助我們台灣的身障朋友增取更多的權利。

我很希望在台灣的所有民眾可以像您一樣的觀念,施捨的想法確實不應該存在福利國家中。

少用"多數台灣人"這個建議我會接受,因為我很愛台灣,不過"多數"是個集合名詞,不等於"全部",不知道您覺得我這麼解釋如何?

 

再次歡迎您對我的文章提出指教!還有其他的文章也希望您能撥控指證我的謬誤。感謝!