在家教育身障生的輔具福利初露曙光

  昨天文宣老師忽然通知我,台北啟智學校輔具中心林老師為坪坪翻箱倒櫃找出的庫存擺位輪椅整理好了,我們相約到天母的學校碰面。

  我一早就催促著坪坪起床,等坪坪的裝備全數就緒,將她移位至推車上,已過了30分鐘,臨上車前才想到,也許今天可以把擺位輪椅領回來,還是將推車留在車位旁。

  當林老師與文宣老師推著擺位椅出現在校門口時,我一時間不知是高興還是心酸,慶幸自己早早學會開車,別家孩子不但有全新的輪椅,還有廠商專送至就讀學校服務,我們則是專送孩子到輔具中心親自領回。當然,這次整理更新的部份並不大,也盡量以原件交付,所以輔具中心也沒收我一毛錢。

  雖然是二手的,雖然庫存了很久,雖然連安放呼吸器的架子都沒有,但是五年來早就練就了如何調適自己,把當記者時的挑剔、精打細算、夾縫中找問題的慣性琢磨乾淨,即使是夾縫中求生存,也不能苦著一張臉給孩子看,既然我的目的是要給孩子一個快樂的童年,就得想盡辦法讓孩子看到即使制度與福利沒有站在我們這邊,但是我們仍然要樂觀看待,珍惜物資,並且感謝所有適時扶助我們一把的人。所以當林老師正為沒有設想到安置呼吸器的位置而露出尷尬的微笑時,我立即拿出準備好的環保袋,暫時將呼吸器裝入脆弱的環保袋裡,讓坪坪得以坐上擺位椅試行一小段。

  事後我告訴坪坪,雖然我們等到小五也沒有等到全新的擺位椅,但是在制度尚未建立的此時,有人願意打破慣例幫我們,以不變應萬變,這正是我們應該感恩惜福的地方,他也可以相應不理,或以「規定如此」敷衍我們,一味的去比較,只會換來失望與憤怒,我們有多少時間讓這些不好的感覺緊緊圈住珍貴的生命呢?這張舊的擺位輪椅正好可以時時提醒我們,得來不易的福份,就像老朋友一樣,越老越貼心,越是患難越見真情。

  坪坪或許聽懂了,懂事的點了點頭。我的次等公民心結,竟也因此解開,心獲得了釋放。

  更令我快樂的是,據說主其事者為此曾請示教育局高層,到底在家教育生有沒有權利申請輔具,上層的回應保留了許多彈性空間,但也沒有一口回絕,意思事在其權限範圍內,可以自行負責。雖然這項明示暗示尚未落實規範在體制之內,因人制宜的變數還很難捉摸,但畢竟露出了一線曙光。我與坪坪這一路來的自得其樂,不就是苦苦追尋那微弱的一線光明嗎,即使是幽暗中的一線,也是處處生機。為此我高興了一整天,高高興興的找了廠商幫我設計呼吸器的架設,高高興興的回想自己的轉變,也慶幸自己沒有在孩子面前做出錯誤示範,或是徒留更多的遺憾。

  再加把勁,再花點心思,如何讓這項福利落實到體制內,需要機緣,也需要智慧!

  大人的思維與應對進退,孩子一定都看在眼裡,我與她朝夕相處,影響所及難以計數,這次的權益之爭,對她對我都是重要的一課。我期望她能勇於面對自我內心的真實感受,同時也能學習如何處理它並轉化內心的困境,不被現實中的自我打敗,才能理直氣壯的享有幸福!我得自己先明確的示範給她看,雖然做不到一百分,但是個好的開始。

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