障礙研究在研究什麼-張恆豪

sylvia's 的頭像
103/8/30由國立台北大學社會學系 副教授兼系主任 張恆豪老師,來行無礙沙龍分享"障礙研究在研究什麼?什麼是障礙研究?"本篇以簡報文字為主,輔以現場討論摘要,希望與未來現場的夥伴們分享~
 
障礙研究在研究甚麼?
障礙研究認為障礙是人類重要的普同經驗。研究障礙對整個社會(包括障礙者和非障礙者)有重要的政治上、社會上、與經濟上的影響。
所謂障礙研究探討所有人類社會中的政治與實作用以理解社會而不是身體或心裡造成的障礙經驗。障礙研究已經發展為解開社會互動與社會政策中身體損傷的迷思、意識型態與污名。障礙研究挑戰障礙者的經濟、社會階層與社會角色是他們身體狀況下不可避免的結果的想法
障礙研究學會(Society for Disability Studies)
In 1993 the society adopted an official definition of "Disability Studies"
"... examines the policies and practices of all societies to understand the social, rather than the physical or psychological determinants of the experience of disability. Disability Studies has been developed to disentangle impairments from the myths, ideology and stigma that influence social interaction and social policy. The scholarship challenges the idea that the economic and social statuses and the assigned roles of people with disabilities are the inevitable outcomes of their condition
 
障礙研究與非障礙研究
Linton, Simi (1998)
人文教育(liberal art)取向的障礙研究 vs 醫療取向的非障礙研究
障礙研究為什麼出現?
-學術上過渡分工、跨領與整合的需求與對忽略使用者聲音的反省
-障礙者權利運動的影響
-跨領域的視野
障礙者通常被認為是醫療體制、社會福利、特殊教育等領域中接受服務的客體或是被研究的對象,相關的研究也分散在不同領域中。隨著不同領域的擴張與轉向,如批判社會工作(Critical social work)的興起、社會福利體制對福利使用者的主體性或所謂福利消費者運動的重視、醫療社會學(Medical sociology)中對長期疾病與障礙的研究的進一步發展、特教領域的融合教育的轉向、以及新社會運動理論(New social movement)與文化研究(Cultural Studies)對認同政治與多元文化的重視,致使過去學術研究中缺乏障礙者主體性與聲音,以及缺乏跨領域整合等等問題開始被質疑。障礙研究的興起,強調的是障礙者的貢獻、經驗、歷史與文化。
 
障礙者權利運動與障礙研究
-運動推動障礙研究的開始
-注重障礙者的經驗要適當的被納入
-障礙者和學術研究的關係的思考
1.傳統的觀點:
相關專業(醫療、照顧、福利、教育)是幫助身心障礙者的
2.障礙運動的觀點:
有身心障礙者,才有相關的專業
應該是一種互助、相互依存的關係
 
從研究障礙到障礙研究
研究障礙
-醫療
-照顧
-『特殊』教育
 
障礙研究
-障礙者權利運動&障礙研究 
-女權運動與性別研究
 
障礙研究的發展脈絡與理論取向
-發展脈絡:
-醫療社會學
-長期疾病與障礙
-新左派與新社會運動理論
-不同理論取向
-社會模式
-互動模式
-少數族群模式與權利模式
-障礙文化研究
 
障礙相關研究的轉向
1960-1970年代開始,醫療社會學、社會工作等領域開始受障礙者權利運動的影響,注重病人、障礙者、受照顧者的自主權
社會學傳統對障礙研究的影響
帕森司-病人的角色
Scott (1969) The Making of Blind Men)
高夫曼-療養院 (1961)
De-institutionalization movement
污名 (1963)
傅科-瘋癲與文明
現代化與社會排除
療養院的誕生
特殊教育
特教作為社會排除的機制
特教與不平等
特教與族群
夏威夷原住民
 
Irving Kenneth Zola 
(1935–1994)
美國Society for Disability Studies的創始人
Disability Studies Quarterly的第一個主編
他的”Bringing our bodies and ourselves back in”一文,這篇文章是他在1990年得到Leo G. Reeder的醫療社會學卓越學者獎的得獎感言,從他自身得到小兒麻痺/車禍的個人經驗出發、從歷史、文化、語言、醫療互動談論身體意象的重要性。(來自Chun-Yu Chiu老師的座談後FB補充)
從醫療社會學出發,開始挑戰醫療典範下的障礙
障礙與健康
性別與醫療傳統,女性健康被主流醫療體制忽略
障礙者的異被醫療體制忽略
把障礙者的身體經驗放進來
要治療還是生活?障礙不只是急性醫療可以處理的,要面對的是生活的問題,而不只是活著而已。
 
障礙與污名
障礙者污名與國家認定
普同模式與社會政策
障礙是人類的共同經驗,只是發生的時間不同而已
 
障礙研究在研究什麼?
PART I
當不標準的病人遇到醫療專家:障礙者醫用關係的社會學分析/鄭雅之(2013)
反省醫療建制(包括物理設計、訓練、醫療專業)中的健常能力偏見以及忽略障礙者身體經驗
-看不見人的櫃臺
-陪伴者預設
-不適用的測量器具
-沒有社會身份與生活的預設
-治癒還是生活?例如專業建議穿背架支撐身體,但是背架對生活上可能是不便的,如果選擇專業的建議可能使生活充滿不便,如果讓生活方便一點卻可能會造成生體更多的疼痛不舒適。
-障礙者跟醫療專業協商與反抗
社會模式
 
UPIAS的宣言就明確指出:
我們(身體損傷者)認為是社會使身體損傷的人變成有障礙的。障礙是強加在我們的損傷之上的,使我們不必要的被孤立與排除於全面的社會參與。因此,障礙者是社會上被壓迫的群體。
(UPIAS,1976引自Oliver, 2009)
 
Oliver, M 1990 Politics of Disablement
古典馬克思主義處理的問題
新馬克思主義的影響
個人悲劇模式 v.s 社會壓迫模式
障礙作為一種社會問題
障礙者權利運動是一種新社會運動,原因有四點:
1.障礙議題處於傳統政治的邊緣:障礙議題屬於弱勢、少數群體。
2.供了一個對社會的批判性評估,也就是反霸權(anti-hegemonic) 的思考:質疑社會的健常能力偏見(ableism)。
3.「後物質主義」的價值,如:生活的品質(quality of life)。
4.權利運動採取了一種國際化的態度積極與國際接軌。
爭議
 
Beckett(2006)指出,障礙者權利運動其實和追求文化、認同的運動不完全一致,主要是後工業國家中的公民權運動,強調障礙者的生活品質與社會參與之保障。認同並不是英國障礙者權利運動參與者的主要關注點。而障礙者權利運動應該憑藉公民權的論述,要求資源再分配的權利,以保障障礙者的基本生活品質。換言之,在文化爭議之外,更應該將障礙者權利運動視為爭取障礙者公民權的運動(Beckett, 2005, 2006)。
 
社會模式的先驅Finkelstein(2009)指出,以權利(rights)為導向的運動目標可能使得障礙政治保守化,變成個人議題,而忽略社會模式提出的社會結構性問題。換言之,在障礙研究與障礙者的社運團體間,社會模式與權利模式確實有一些爭議存在。前者強調結構性的改變,障礙者可以跟個人一樣。而後者強調障礙者的特殊性,要求國家特別保障。
 
是否只有障礙者才能代表障礙者權利運動?障礙者是否必然有障礙者權利意識?如何定義障礙者權利意識也曾引起爭議。(Drake, 1997;Branfield,  1999;Crowther, 2007;Beauchamp-Pryor, 2011)。Van Houten and Jacobs(2005)從荷蘭的經驗中指出,非常組織化的障礙者團體容易忽略障礙者由下而上的障礙者聲音。障礙者權利運動應該要看到障礙者的差異,培力障礙者,才能將不同障礙者的聲音納入。Peters et al(2009)更進一步強調,光談社會模式是不夠的。要能從建立障礙者對個人障礙的正面看法,進一步建立集體的反抗文化。然後才能有對抗整個社會的障礙者政治行動的可能。
 
社會模式觀點
Social Model of Disability
社會模式的障礙
對醫療模式的障礙典範的反省
所謂社會模式的障礙並不否認功能損傷(impairment) 在身心障礙者生命經驗中的顯著性,而是著重在生理的損傷之外,各種經濟、政治、社會建構的阻礙。也就是說,社會模式的障礙不認為「障礙」是一種個人的缺點,而是社會建構出來的。在社會組織、結構上我們可以看到各種對身心障礙者的限制和改變。社會模式的障礙不把生理上的障礙視為一種個人的限制 ( Barnes、Oliver及 Barton 2002: 5)
 
社會模式的影響
區分障礙(disability)&損傷(impairment)
WHO(2001)定義
障礙:個人條件、外在條件、身體狀態
 
什麼是障礙?
障礙是流動的: 障礙的邊界一直在改變,台灣的障礙者是4.89%,而聯合國則估計障礙者佔15%,因為採取的是社會模式觀點,障礙是一種流動的、視情境而發生的。
社會情境、時間、支持系統、文化環境影響「障礙」的發生
物質環境
輪椅坡道
眼鏡
時空
坐在講台上的行動不便演講者
有障礙卻沒有身體損傷
外語環境
不會日語的臺灣人在日本旅遊 
歷史文化
聾人社區
現代西方醫學演進過動兒
IQ----智能障礙者
 
ICF
國際功能、障礙和健康分類(International Classification of Functioning, Disability and Health, 簡稱ICF) 
社會模式的障礙,健康、障礙狀態是流動的
從疾病的結果論改為對健康的說明
在新的架構之下,患有同樣疾病的兩個人可以有不同的功能水平,而兩個具相同功能水平的人也不一定有同樣的健康狀況
 
正向觀點 (參與 VS 障礙)
 
障礙研究研究什麼?
PART II
歷史觀點的障礙建構
現代國家的形成與資本主義的發展與『正常人』的社會建構
資本主義與能力主義
Ableism, ablebodyism ablebodiedism
工殤 Williams-Searle (2001):研究工業化制式流程影響工殤(在職期間受傷工人)成為技能傳承重要師傅的例子,早期鐵路工作受傷之後,地位是受尊敬的,工殤者代表的是冒險的精神,而他們的經驗可以提供後輩學習,工會組織也會負起傷後彼此照顧的責任。但資本主義運作模式下,所有的工作流程泰勒化,受傷工人可能代表的是不遵守標準作業流程下的瑕疵,而標準化的作業流程又強調健全的工人,因此,反轉了工殤者被尊敬的地位以及可傳承的經驗,障礙者開始變得不一樣。
 
本土研究範例:
邱大昕 2012. 臺灣早期視障教育之歷史社會學研究(1891~1973年)  教育與社會研究 24 頁1-39
邱大昕 2011, 誰是身心障礙者:從身心障礙鑑定的演變看「國際健康功能與身心障礙分類系統」(ICF)的實施 社會政策與社會工作學刊 15:2. 頁187-213
對社會模式的批判
 
忽略身體、損傷對人的影響
忽略障礙者的異質性
獨厚肢體障礙者,對心智類障礙者的意義不明確
無法進一步考慮性別、種族、階層、性取向的壓迫和障礙的交互作用
是一種觀點還是一種理論?
少數族群模式與權利模式
 
積極公民權
障礙者有維持人類尊嚴的基本權利。身心障礙者不論他們的出身、障礙的性質和嚴重程度,都應該享有和其他同齡公民一樣的基本權利,也就是擁有一個正常而充足的生活的權利」(Declaration on the Rights of Disabled Persons, United Nations 1975)
差異政治
Iris Young 1990
對不同團體得差異對待
對差異對待的想像與實踐
障礙者權利
無障礙(accessibility)到Enabling
何謂和一般人一樣享有同齡公民一樣的基本權利?
平等的三個層面
平等對待模型(equal treatment model),形式平等
機會平等模型(equal opportunities model),強調綜合機會平等與特殊待遇
福利平等或是資源平等(equality of well-being and equality of resources),重視平等的結果 (Rioux 2003, 引自廖福特2008)
 
積極公民權的影響
建築物
無障礙環境到通用設計
教育
特殊教育、融合教育、通用設計教育
工作權
反歧視法、配額制 vs 權利模式
少數族群模式與權利模式爭議
 
如何定義障礙的少數族群?
障礙分類、界線的爭議
 
平等權利的脈絡差異
誰定義?
是否有衝突?
逆向歧視的可能
 
障礙研究研究什麼?
PART III
郭峰誠、張恆豪,2011,〈保障還是限制?-定額進用政策與視障者的就業困境)。《台灣社會研究季刊》,83:95-136。
在求職過程中,受健常能力偏見的影響,「視障」被認為是沒有工作能力的個體,雇主寧願聘僱障礙等級輕微,或不受「視覺」影響的身心障礙者擔任工作職務。
定額進用政策固然增加了視障者的工作機會,然而,相關配套措施的成效不彰,無法改變社會環境與工作環境的障礙。
即便視障者因為定額進用的政策進入職場,也不容易融入職場,不容易被長期雇用。有時候雇主乾脆讓視障者在一般工作場所從事按摩工作。而定額進用重視雇用比例,沒有考慮障礙者的差異,也導致面試與職場上不同障礙類別的排擠效應。在工作場所的互動關係上,視障者常面對兩極化的對待,不是上司、同儕過度保護,就是忽略視障者進入勞動市場所需的支持。
 
障礙的文化研究
對社會模式的障礙的批判
忽略文化意涵
障礙為實存的/忽略個人經驗
障礙者的差異性
障礙者的集體認同
障礙者的文化再現
語言
從Handicapped 到 People with disabilities
媒體
接受慈善的對象、怪物、超級障礙者
 
語言的使用
Cripple (跛子、殘廢的人)或是Mentally retarded (智障) Handicapped等
「以人為中心的語言」(People First Language)。
People with disabilities、 disabled person
美國典範與英國典範的討論
障礙者的文化研究
身心障礙者形象的社會建構
可憐的、該接受憐憫的,
可怕的、偏差的、
鐘樓怪人
象人
不是性異常,就是無性的
 
慈善活動與障礙者的他者化
Shakespeare (1994)
慈善活動的運作是將障礙者呈現為可憐的他者,鼓動「一般人」捐獻。然而,對「可憐他者」的捐獻是一種優越感的顯示。透過慈善捐款的行為,一般人「他者化」了障礙者,同時建構了自己的「正常人」認同與優越感。也就是說,透過施捨,身體功能健全者(able-bodied people)覺得自己做了好事。在貶低了障礙者的同時,建構了自己的霸權地位。就如同已發展國家透過對開發中國家的慈善捐贈,確認核心國家的殖民主義和帝國主義地位一般。
Longmore (1997)
每年電視節目的慈善晚會,是美國透過他者化障礙者,建構國族主義的儀式行為。這類的全國性慈善晚會節目,慶祝美國個人主義式的成功,有能力幫助障礙者。同時,在捐款的儀式過程中,他者化受捐贈的人,將障礙重新定義為個人的議題。
 
什麼是障礙文化?
障礙者有文化嗎?
美國少數族群傳統的影響
認同政治與新社會運動
Disability Culture
By Steven Brown
共同的受壓迫經驗
Disability Pride
跨障礙者的認同
聾人文化 VS 障礙文化
障礙者的文化
差異政治與多元文化
障礙研究也開始討論國際無障礙符號(坐輪椅的人的符號)的一體適用性(Ben-Moshe & Powell 2007)。
障礙者文化與認同
障礙文化和族群文化不同
如何發展獨特性
跨障別認同
 
障礙研究在研究什麼?
PART IV:
張恆豪、蘇峰山,2009,〈戰後台灣國小教科書中的障礙者意象分析〉。《台灣社會學刊》,42:143-188。
檢視1952到2003年間國小教科書中障礙者的意象,從障礙研究的角度,針對教科書中障礙者意象的再現提供批判性的反省。
針對國小教科書的內容分析中,我們指出台灣國小教科書中身心障礙者再現的幾個特點:
(1)身心障礙者在課本中出現的比率非常少。在包含障礙者的課 文中,障礙者的意象以肢體障礙為主,心智障礙者幾乎不存在;
(2)指稱方式從「殘廢」,轉變為「(身心)障礙者」;
(3)兩極化的障礙者意象:課文中身心障礙者的論述不是可憐的、需要幫助的、就是勵志的,可以鼓舞一般人的;
(4)「障礙」被定義為個人問題,忽略了社會模式所造成的障礙;
(5)缺乏身心障礙者的聲音與世界觀,也缺乏障礙者的異質性 及多元文化觀點的討論。
 
障礙研究的立場論
障礙研究與解放研究
Mike Oliver 1992
提出了解放的障礙研究典範,他指出,這個解放的典範逐漸拒絕將社會研究視為一種透過科學方法得的到絕對知識的實證主義觀點(positivist view)。,同時也對將社會研究視為在特殊歷史條件、社會情境下產生的社會有用知識的詮釋觀點(Interpretive view)不報太多期望。解放研究的典範是關於促進在不同層面下對抗社會壓迫可能的政治(Oliver 1992:110)。
障礙者參與 VS 目的論的討論
障礙者才能作障礙研究
障礙研究必須有解放障礙者的目的
 
障礙研究的三種取向
Barnes, Oliver, Barton  2002
Inside-out approach
極端的立場:只有障礙者可以論述他的經驗
修正的立場:障礙者的盟友們也可以
EX:家人、相關組織,只要是障礙者主導的就可以
問題:
可能導致進一步的邊緣化、無法對話
將障礙經驗簡化為個人層次,無法累積為集體的共同經驗分析
無法嚴肅的針對社會結構面的議題做政治分析
 
Outside-in approach
Finkelstein 1996
障礙的經驗固然重要,但是研究者要進一步的分析『外在』的障礙為何存在?如何改變這些對身心障礙者造成障礙的外在『障礙』。
問題:
Thomas (1999)指出:這樣的討論建立在私場域和公場域的分離上,忽略了互動個過程。
建議:研究應該建立在主觀經驗和客觀外在世界的行動的關係上
 
Outside-out approach
傳統研究障礙的模式
不注重障礙者的主觀經驗
注重客觀的知識生產
問題:
建立一種殖民關係
研究和被研究者脫節
複製不平等
為研究而研究
 
障礙研究的研究倫理議題
知情同意
信任
你有權利不同意
現行法規
 
障礙研究的建制化
英國:
University of Leeds
Centre for Disability Studies
美國
Ph.D. in Disability Studies
University of Illinois at Chicago
College of Associated Health Professionals
Department of Disability & Human Development
MA. BA. Certificate program
加拿大、澳洲
ASA
Disability and Society Section
期刊
Disability and Society
其他模式
普同模式
正常化模式
互動模式
批判障礙研究(critical disability studies)
討論~~
1. 有時候家長很希望將障礙的孩子當一般人對待,鼓勵沒有差別,不要把自己特殊化,這像是一種身分的選擇,而很多時候強調障礙者”跟一般人一樣”,這個”和一般人一樣”像一把兩面刃,在自立生活裡”和一般人一樣”強調的是沒有差別,不先預設差異的態度,而不是生理層面的一樣,又,強調障礙者跟一般人一樣在生活層面需要各種生活參與的機會,但不是齊頭式的平等,是必要有不同的例如輔具、特殊教育、無障礙環境等等支持,來讓障礙者可以有”和一般人一樣”的機會。
2. 活動中常常會用"有愛無礙"來強調社會大眾可以用愛心接納障礙者,但是友愛真的不夠,而且很多時候我們需要的並不是愛,而是公平參與的機會,但強調這些基本人權的時候,好像沒有用愛來吸引非障礙者的關注這麼容易。在一些校園宣導或者體驗活動的場合裡也會感覺到,其實除了障礙者以及他們自己的親友之外,很多人對障礙者的處境與需求還是看不見的,而未來需要用甚麼樣的方式讓更多人認識障礙者,在”有愛無礙”之外還可以用甚麼觀點?
 

Facebook 留言