乘著夢想去旅行~寫在出發前【2007東京圓夢】

隨著十月初帶身障朋友去輔具展之旅後,行無礙協會與輪網協會一起主辦的「東京圓夢之旅」,緊接著將在十月二十四日正式出發。「圓夢」的意義在於這次贊助的對象,將以低收入戶、重度以上及未出過國者為優先考量,而這次隨團的志工亦是團費全免,用意在於提供給每位身障者能最無礙地享受這段旅程。

 

開放報名到確認成行不過短短二個月內,從台北到高雄,全省超過四十位中低收入戶及重度身障者(含家屬)報名,要從中僅評選出十位幸運兒對我們來說真是難事,報名期間每每辦公室電話響起,除了頻頻詢問「中獎」機率有多大外,因為志工人力充足,甚至有不少人表明願意自費參加,只求釋放多點名額。但這是第一次舉辦的圓夢之旅,在考量經費與人力情形下,最後我們只選出十位坐輪椅的身障朋友,以及五位陪伴者,另外再加上行無礙及輪網協會的五位志工及2位工作人員,總計22人成團。

 

出發前三天,我們舉辦了行前說明會,除了團員們彼此認識外,也讓時報旅遊的呂協理親自講解行程的安排。出席的團員們最遠是從南投一大早就發出的凱凱一家人,因為肌萎症坐著輪椅的凱凱目前就讀小三,是這次團員中最幼齒的,瘦小的他初次見面話不多,捂著臉,一接近時最常看到他忽然驚恐的表情,很有趣的小孩,也成了我行程中重要的玩伴。第二遠的是桃園的鄭家姐妹和金玉母女,他們都要搭桃園復康車再轉火車來台北,鄭家姐妹也都是肌萎症的朋友,平時以輪椅代步需要協助的程度高達90%,我們考量到他們能夠有機會姐妹同遊又能在團體中彼此協助,所以讓母親及弟弟陪伴同行,對於這對姐妹來說,他們真是這趟旅程最重要的支柱。

 

對從未出過國的團員來說,行程如何安排並不會有太多問題,但大家最關注的就是自己障礙的不同,對於需要協助的項目,各自不同,而這也是無障礙旅遊首要面對的問題。首先,能不能帶電動輪椅就是個大問題,當天時報旅遊己表示幾番努力之後確定租不到無障礙巴士,所以建議大伙們以手動輪椅為主,志工們比較好協助,但對習慣使用電動輪椅的朋友來說,除了失去了行動的自主外,也坐得不舒服,因而推輪椅也變成家屬陪伴者在這五天中首要的工作,可說十分辛苦;另外,常出國的我,知道搭飛機時要換機艙內專用的輪椅,這樣才能推到登機證的座位上,但這並非所有身障者適用,像團員中肌肉無力的朋友,坐在窄小的輪椅上,往往不自覺地往旁邊倒下,這時還不如直接從機艙外抱到座位上來得方便。還有團員們看到有溫泉飯店的安排,馬上連想到要告訴我們不要安排榻榻米的日式房間,因為輪椅會和床形成一大段距離,下得去後就上不來了。最後就是詢問到機場的方式,這部份協會則安排向來在我們「親近自然活動中扮演重要交通工具的大都會公司的復康巴士,從台北捷運圓山站送大家到機場,同時志工也一起集合協助眾人上下車及行李的安頓。行前說明真是非常的重要,熱烈的討論中彼此更加瞭解,也為旅程中互相協助預做暖身!

 

最後,除了分享輪椅旅行的經驗談外,團員們都知道這次主要是一位不願具名的企業家M所贊助的活動,更特別的是,M也是位身障者,在他自己第一次出國的經驗中,深深感受到國外無障礙環境對身障者眼界的開拓與身心靈的鼓舞,便希望更多朋友也有機會出國去看看,我很喜歡這次活動中這項重要的意義,如同協會陳理事長的期許:我們希望這次,乃至於日後所有參與圓夢的團員們,待日後事業有成時,也能回頭幫助更多身障者繼續圓夢!

 

東京,我們推著十二部輪椅來圓夢了?

 

東京圓夢之旅系列報導()

 

延伸閱讀:
1.東京圓夢之旅照片搶先看

2.東京圓夢之旅系列報導(二)

3.東京圓夢之旅系列報導(三)

 

去上野公園給熊貓看

早餐後的集合一開始並沒想像中的順利,雖然叮嚀集合時要上完廁所,但飯店往往只有一間無障礙廁所,輪椅排隊長龍的景像也就出現了,相對的輪椅上車的時間就會Delay,出發自然也就會晚了些

,好在幾天的經驗學習下,大家也漸漸也跟上了節奏,越來越井然有序地集合上車。

 

今天天氣真是出奇的好,第一個要去的行程就是知名的「上野公園」,可惜我們的巴士並非是復康車,所以司機僅能按規定停大客車的停車場後,我們一行人再延著側邊街道走進去。整個公園內非常廣大,讓坐輪椅的我們可以慢步欣賞,同時,我們也提醒志工們跟著被協助的身障者,以提供必要的協助。今天雖然非假日,但在這仍看到很多日本人及校外教學的小朋友在這享受公園綠地。在東京,大家隨處可見到像扇子般的標誌,其實公園口就有種植的東京市樹-「銀杏」!不知是否入境隨俗,總覺得這葉子好像散發著一種古典的氣質,而且很像電影藝妓中拿的扇子。在這裡比起台灣的公園來說,最讓人感到舒服的就是大樹提供了遊客們自然的遮蔭了,團員們也說:其實東京也和台北一樣是建物密集,但看起來就是整齊乾淨多了。

 

上野公園內另一個遊客的焦點就是上野動物園,裡面的動物最特別的就是熊貓了,原本並未打算進去,但園方人員告知我們,身障者及一位必要陪伴者可免費進入後,大伙輪椅趕緊排成一列過關後直奔熊貓特區!在進入時大家更感受到日本對輪椅朋友的尊貴禮遇,一般遊客離圍欄是一大步的距離觀賞,而我們卻是直接在最前方觀賞,大家不僅是第一次到日本,竟然還能第一次近距離看到可愛的熊貓,真是幸運至極,圓了另一種夢想。

 

餐廳的安排從昨天就預告大家,因為多數安排團體用餐的地方沒有無障礙,所以都沒有預訂,在團員的提議下,我們決定到秋葉原的電器大樓去用餐,順便也可休息逛逛。進入大樓後我們依序排隊搭電梯上樓到餐廳,吳大哥指著廣告牆面說十幾間的餐廳,每人吃飯的預算是1200日幣,咱們一邊繞,有要吃的就舉手停下進去點餐,他再來為每人結帳,聽起來也沒什麼問題,但大伙第一次來也實在不好選,只見輪椅長龍又出現,走來走去似乎不見有人停下,這頓飯的前置可花了不少時間。

 

我和鄭姐、鄭媽及靜瑛一伙人選擇了迴轉壽司,但眼見店門口二階在前,服務人員不急不徐地先清出坐位後,神奇地從門口旁抽出了「斜坡」為我們鋪上,鄭姐直說這真是太神奇了,這只是間一般的商家,她覺得能提供這樣親切的服務,又能無礙地享受美食,這趟旅程能到這家店真是太值得了?!

 

導遊才第二天,就體認到我們是如此的特殊團,選這家店也主要是內部設有無障礙的廁所,用完餐後我們提醒大家要記得去廁所,但我常發現鄭姐時常都沒去,一問之下才知她需要的是有再加裝平台或床的設備才方便使用,但多數即使無障礙的廁所強調在空間及位置的設計,這類的設施確實很少,我不禁為她擔心了起來!沒想到她反安慰我驕傲地說:沒關係,我最少能忍到晚上九點!我聽了真是驚訝萬分,並非不能理解身障者出門在外的「忍」功一流,但年紀尚輕的她從早上不喝水到計算出能忍到晚上九點的耐力,已成為隨口就能說出的優點時,同樣是位輪椅者,卻為她感到一股心疼,也許我也是從小一樣忍過來的,但女性的身障者卻不比男性如廁來的方便,我想起朋友曾說過,台灣許多身障者都有膀胱結石,這顯然是如廁不便所造成!如果這可以申請國賠,我相信鄭姐會排在申訴者的最前位。

 

Day2-上野公園-秋葉原(餐)-淺草觀音寺-隅田川乘船-飯店

東京圓夢之旅系列報導(三)

延伸閱讀:
1.東京圓夢之旅照片搶先看

2.東京圓夢之旅系列報導(一)

3.東京圓夢之旅系列報導(二)

日本行心得--鄭佩淳

        十月二十四號和家人及行無礙協會啟程前往日本的圓夢之旅,至今對我來說,仍舊如夢一般。

           從行前說明會開始,我的心情就微妙地發酵著。與旅程中的夥伴們初次相見時,我在心裡不禁讚嘆道:這麼特別的車隊,就要浩浩蕩蕩地去日本了啊!之後,大家在簡單的自我介紹時,每個都讓我分不清楚誰是誰,也覺得不可思議,心想:這些人就是我們未來要共度五個日夜的同伴呀!這樣來自不同環境、不同背景、不同……的人們,在這之後會是怎樣的熟識起來呢?然而,大部分的夥伴們都是那樣的熱情開朗,一點也不生疏的討論著在旅程中可能遇到的發展,一邊還互相開著玩笑。頓時,我不禁覺得自己會不會相較之下顯得被動多了?說明會結束前,主辦單位讓協助志工以及輪椅夥伴們熟悉並示範了一些技巧及注意事項,一遍遍的演練,直到確認無誤。看著他們認真的神情、細心的舉止,著實加深了我對此次旅程的信心,也讓我真正開始體認到大家的用心。

           出發當天,我們很早就到了機場集合,大家似乎都懷著興奮又有些忐忑不安的心情,再三確認行囊和須知。也從這時開始,志工與家屬穿梭的身影交融了一起,似乎有共同體的自覺,大家不分彼此的互相照應到。在搭了近三個小時的飛機後,我們踏上了日本的國土。從一下飛機開始,就明顯地感受到他們的特別。來接機的地勤個個是訓練有素,雖然語言不通,不過在應待上十分地細心輕柔,連很細微的地方都不會疏忽。也從這個地方開始,讓我們見識到了日本人在處事上的嚴謹與要求。

           我們第一站來到了台場,這是個很漂亮的地方,也在這邊吃了豬排飯,然後逛了街,作為圓夢之旅的始航。之後的幾天我們陸續去了淺草、搭船、上野公園、秋葉原……也看到了東京鐵塔,還繞了迪士尼一周,住了很棒的飯店,吃懷石料理和帝王蟹。日本很漂亮,好玩的地方很多,學生妹的百摺裙很短,正妹型男滿街跑……不過比起這些,最讓我印象深刻的是他們的服務。素聞日本人的服務態度一流已久,然而真正體驗過,才明白箇中深意──真誠與尊重。

           來到了這裡,我有了當人的感覺,被當個人看的感覺真好!即使只是問個路,他們也會好聲好氣耐心的指引或是帶路,就算沒有語言的橋梁,隨便一個店員也會拿出地圖,一臉誠心的跟你說:「我會盡量說的清楚點。」。最重要的是,他們不會因為你是身心障礙者,就對你有什麼差別,該有的設備,該有的禮遇,一樣也不少。買東西時,他們寧願從櫃檯繞出來也要親手把東西交給你,不會輕易轉手給陪同者。跟你說話時就是跟你說話,不會因為你的外在條件而有什麼轉變,想盡辦法讓你有同等的待遇。吃東西時,隨便一家店,只要看到有輪椅,便立刻迅速地排好桌子,撤掉椅子讓你使用,即使我們很多台輪椅一起進入,也不會露出不耐煩的神情,反倒是一臉歉意,認為自己的服務不夠好。甚至,不知道從哪裡就搬出了無障礙的斜板讓輪椅進出,而服務生的手腳之俐落,一看就知道是有演練過的。搭船時,我們一口氣上了十一部輪椅,他們不但讓我們先上,在一個個協助登船時,每個都是無微不至地跟你解說;歷經了半個小時我們才全部登船完畢後,一點臉色也沒有。到動物園時,直接就開了一個最近動物的區域讓你在最前方看;就算是人滿為患的熊貓區,還是能看得一清二楚。在那邊真的是行無礙,幾乎他們的設施和交通工具都能讓輪椅族使用,廁所還有活動床板!也因此讓出外都不能上廁所的我,備感貼心。

           要回去的那天早上時,從飯店的餐廳可以觀賞到難得一見的富士山,而飯店的人還特別將我們的位置安排在靠窗處。在我看著窗外的景色出神時,一個說著中文的觀光客突然過來將我移開,幾乎沒有真正徵得我的同意就將我推開,拍起窗外的景色。同時,飯店的服務生正一一地將那些佔據特別留給我們位置的人請離開。最貼心的是,他們並不是將桌子的椅子全部撤開,而是每個空位旁邊都放一張椅子,用意是讓陪同者坐。

           這次旅程中最完美的遺憾是,我們未能租用到有升降梯的遊覽車,上下車都要讓志工和家屬協助。可是到後來,我覺得這其實是最可貴的機緣。總覺得我們因此,培養出了革命情感,不論是導遊還是我們和家屬以及志工們,大家有了生命共同體的感覺。拿行李的拿行李,要幫忙抱人的,只要自己一有空,立即都衝了上來互相協助,這真是患難見真情吧!這大概是我長那麼大,被媽媽以外的人抱過最多次了吧!果然這種有血汗的才熱血呀!大家的溫情應該都被激了起來,才能升溫那麼迅速也不一定。所以,在大家互相道別離時,都會有種依依不捨的感覺吧?在句點聽了導遊說了那麼多感性又冷的話後,看到他的人,我有種好想抱抱他的衝動。

           私心而論,日本之旅還有個讓我最難忘懷的體驗就是──過夜。這真的是彌補了我從小到大畢業旅行都不能去之遺憾,一直夢想著能和朋友在飯店裡通宵、打牌、談心,隔天在車上睡死,晚上又再死性不改。這對我來說,真的是最珍貴最難得的嘗試了!尤其是,我終於玩到了夢寐以求的真心話大冒險啦!這些點點滴滴,多麼的不希望就這樣滴落在回憶裡。

第一次出國-->圓夢之旅

10/24出發的這天, 興奮的凱碾轉難眠,耽心會睡過頭趕不上班機就無法去日本了,因為我們住在南投,去機場大約要3-3:30小時,7:00集合則最慢3:30分就要出發方可以來得及。大約凌晨2:30左右就開始提醒,要起來了,準備出發了。雖然整夜未眠,但凱仍精神抖?,興致高昂。大約6:30分左右就到機場,我們是最早到的團員。
等CHECK IN好了以後,凱緊緊握著登機牌與護照深怕不見了,當華航服務員來推凱的電動輪椅,凱爸遲遲不能斷絕電動輪椅之電源,凱驚恐的一直看著爸爸,心情七上八下的。如果電動輪椅上不了飛機那怎麼去日本ㄚ。終於在最後時刻爸爸聯絡上輔具廠商順利拔開電源,凱才放心展現笑容。
 

登機了,凱坐在華航服務員特地幫忙準備的登機輪椅,但因為此輪椅可以直接推到座位上,所以兩旁沒有扶手,雖有繫安全帶,對肌萎朋友來說很沒有安全感。因為身體還是會不由自主的倒向一邊。地勤人員很熱心的幫忙推凱去過海關,因為有11台輪椅,所以過關時是與一般人不一樣的通道,工作人員另開一通道帶我們一行人快速通關直接登機,凱的位置剛好在窗戶旁可以看到外面的風景,原本還很耽心凱會不適應高空上的壓力,沒想到待飛機啟飛時,凱不敵周公對他的召喚,在夢裡與周公相會開始此趟難忘的旅行.

到達目的地時,因為只有凱第一個下機,嬌小可愛的日本空服小姐推著凱通關,在走廊旁剛好看到日本的飛機,空服小姐很熱心的幫我們留影,坐電車時,旁人看到我們的輪椅都很有禮貌的站到旁邊讓我們先行通過.備受禮遇好感恩喔.

 

第一站台場,在這裡,凱開心地到處逛,看到好多精致的小東西,還嘗到了土耳其冰淇淋,這在台灣是不太敢嘗試的.因為有J阿姨一起幫忙分享.自從凱在機場看到嘉儀阿姨用英語對談,到台場就悄悄的跟在她後面,以便媽媽無法與人溝通時請她幫忙做翻譯.

晚飯時間,香又Q的米飯,又酥又多滋的炸豬排讓凱回味無窮,原本每餐只吃半碗飯的他,竟然將一整碗飯吃完了,至今仍贊口不絕.

 

 

 

 

 

到了飯店,好豪華的飯店喔。聽說還是五星級的?。凱興奮的開始溜溜走,四處看看熟悉環境,隔壁的迪士尼樂園的煙火在天空綻開,好漂亮.雖然沒能去迪士尼樂園玩,也感受到歡樂的氣紛.
雖然出發前帶來了所備的藥,但凱的表現沒預期的差,只是因為玩累了,第二天卻爬不起來吃早餐,起床時開始喀痰,要幫凱拍痰時才發現帶來的拍痰機是三孔插頭,而飯店的插座是兩孔的,忘記帶轉換器,求救導遊,雖導遊不保證可以借得到,不過,不一會兒飯店小姐就拿了一個轉換器給我們,拍過痰以後的凱,精神來了.體力也恢覆了,上車時,同行的嘉儀阿姨還幫忙拿了點心給凱,朝富叔叔還幫他拿了養樂多.感覺好溫暖.

 

 

在上野公園的廣場有好多鴿子在天空飛來飛去,從來沒跟它們這麼近距離的接觸,凱很興奮的跑來跑去,導遊說:“只要丟一些餅乾OR麵包,就會跑來一群的鴿子.”素芬阿姨馬上丟一些餅乾在地方,真的從四面八方跑來一群的灰鴿子聞香而來爭食地上的餅乾。凱跟素芬阿姨開心四處丟餅乾,鴿子也跟著餅乾越聚越多,數量越來越多,而且鴿子都不怕生人呢,反倒是凱看到這麼多的鴿子來到身邊快速逃離,好不一樣的感覺。

 

 

原本是沒預算參觀上野動物園,但經過導遊的努力,園區管理員得知我們是從台灣來坐輪椅的旅客,很禮遇的讓我們免費參觀.而且,參觀熊貓時特別為輪椅族開了最前面的門讓我們能近距離的與雄貓接觸。又不用跟別人爭空間,讓大家感覺很受尊重。熊貓懶懶的坐在那晒太陽,好卡哇依喔. 而且,這是凱第一次看到熊貓。

 

 

 

 

離開上野公園上車後,凱有些體力不支,開始感覺頭痛有些發燒,中餐也沒胃口,也沒辦法開電動輪椅需要協助推他了。給他餵藥以後看他虛弱的身體,我開始耽心凱的身體狀況,凱倒安慰我說 “媽,您放心啦,我沒關係啦,應該是我發燒的關係啦,只要燒退了就沒關係了。”雖知道是發燒的緣故但也不敢太大意,必境出門在外。接下來時間,凱宇一直躺在輪椅上睡覺,好在凱在秋葉園休息以後,還好到下一個景點淺草觀音廟時已開始退燒。去日出棧橋搭乘觀光汽船遊『隅田川』,

 

途中經過12座橋梁,印象最深刻的是在碼頭要上船時,還有輪椅專屬的上下梯,日本的工作人員對11台坐輪椅者都小心翼翼的在旁邊守護者,由其下坡時更是慢慢的讓大家到退上甲板等上船。到了吃晚餐時,一整天沒吃東西的凱退燒以後,吃了滿滿的一晚飯,喝了一碗湯,恢覆他原來的調皮才讓我松了一口氣。
但了晚上大家提議去坐迪士尼的電車過隱,雖不能去參觀迪士尼樂園,但也可以懷繞一圈,不過,很可惜因為是晚上快10:00了,大家坐在電車上只有看到車上的自己與同伴,外面烏漆麻黑的什麼也看不到,只有看到迪士尼的大門口燈火輝煌,想好好看一下,電車“咻”的一聲就過去了,只看到外面黑黑的一遍,還有從車窗鏡裡反射出來的自己。不過,電車的米老鼠大頭所做成的造型窗戶和扶手讓大家留下深刻的記憶。

 

 

 

第三天去參觀鐮倉大彿,天空開始不作美下起毛毛雨來,原本暖和的天氣開始變冷了,我幫凱帶了圍巾及帽子幫他保暖。經過這2-3天的接觸,凱已經跟團隊的叔叔阿姨很熟了,也開始多話起來,由其是一路上都追著許先生跑,與許先生開始輪椅追逐賽,已與許先生成為旅程中開心的玩伴。到飯店時,大家都有些累了,由其曹教練與志工,除了幫忙推輪椅以外,上下車時都需抱身心障礙者,第一天,第二天來回5-6次還沒什麼感覺,到第三天就感覺累了,再加上凱的電動輪椅每次都需兩個人一起抬,還真的辛苦導遊及教練。晚上住的是溫泉飯店,吃飽以後,凱與許先生,曹教練相約泡溫泉,這是凱第一次與陌生人親密接觸泡溫泉。原本,還很耽心他會不適應,沒想到在曹教練細心照顧下,凱第一次泡溫泉就泡出心得來,泡完溫泉後還跑去串門子,與其它沒去泡溫泉的帥哥美女玩起樸克牌。還一直提醒隔天還要再泡溫泉,還要像晚上一樣玩樸克牌。

 

 

 

不過到第四天一整天都是下雨,搭乘模彷歐洲鍵造型的海賊船遊覽箱根最著名的火山湖—蘆之湖時,雨下得很大,還好凱的雨衣是連輪椅都蓋住的,這件特製雨衣是肌萎協會送的,陪伴凱第一次在日本用上了。下雨天,上下車更不方便,大家衣服都濕了,雖穿著雨衣但依然沒讓大家的熱情降溫。40幾分鐘的路程,,雖山色絕美,湖山相映,卻因下雨看不到向往的富士山。有些微的遺憾。坐完船以後大家還興致樸樸的去購物商場採購。不少人滿載而歸。到了富士堡溫泉飯店,沒想到發生一件烏龍事件,房間都是日式和室的,與之前的西式床鋪不一樣。床太低,躺下去爬出來有些困難,這對身障者來說是一大困擾,從入門開始就要辛苦的爬著進去,廁所與浴室分開兩間,大家開始抱怨怎會有如此烏龍事件發生,導遊先生也趕緊想辦法處理,礙於星期六假日,再加上颱風天(我們到飯店才知是有颱風來)故其他飯店不是關門就是客滿,大家歡樂的心情降到了谷底。最後飯店的總經理(他還是台灣人),知道大家行動不方便馬上出面幫忙解決,馬上要求服務員在每個房間都加了床墊墊高。浴室與廁所就需克難一個晚上了。為了道歉,飯店總經理特別將晚餐時間延後,讓大家慢慢享用豐盛的晚餐。同時,為了大家的方便,也特地將湯房關門時間延到午夜1:00。

 

早上起來,天氣晴朗,也因為雨過天晴,凱的身體也好很多,來日本第一次起來吃早餐,到餐廳時發現一個驚喜,飯店老板特地為大家留了靠窗邊的位子,一眼望過去,好清晰的富士山喔,連山下的小路跟樹海都可清楚可數。導遊也說這是他帶團以來看得最清楚的一次富士山。大家邊吃飯邊照相留影,也很感謝飯店如此貼心的服務。一掃昨日的不愉快。今天是在日本旅程之最後一天,短短5天留下眾多美好回憶。
在機場要返回台灣時,日本航空公司的服務員也跟在台灣一樣帶大家特別通關,到機場也有地勤人員出來接呢,從上機開始,凱就一直興奮的不想休息,不時的看看窗外的美景。對日本的旅行依依不捨。快到台灣時,他對我說“媽媽,等我長大以後,我還要再來日本,到時,換我帶您跟弟弟來喔”好美的願望喔,他想好好長大的心願也是我的期待。只是,未來的未知數誰能知道,我聽了心中默默的為他祈禱:但願他能心想事成,平安長大.

教練.jpg
彩虹.jpg
和服.jpg
3.jpg
2.jpg
1.jpg

冰.jpg
下坡.jpg

第一次出國-->後記

雖然短短的五天,對凱與我的家人來說卻是非常珍貴的回憶,也是開啟凱敞開心扉的一次經歷.凱長到九歲,從來沒離開過父母或阿公阿嬤,即便是上幼稚園OR上學,都是有阿公阿嬤在旁陪,以利他需要幫助時能盡快協助他。全家都盡所能禰補他的缺陷,希望他能跟其他小朋友一樣健康長大。正常讀書,畢竟,家人的愛還是有限,所以,在這短短的五天中有眾多的生平第一次讓他印象生刻。
第一次出國,第一次坐飛機,第一次坐船,第一次坐巴士,第一次吃冰淇淋,第一次吃炸豬排,
第一次看到熊貓,第一次泡溫泉,第一次跟陌生人洗澡,第一次跟朋友玩撲克牌……這些寶貴的第一次給凱美好的回憶。
還記得在日本時,曾有一位媽媽當凱的面問我凱的壽命多長,我不敢在他面前說,一是怕自己控制不了自己的情緒,再來也是結果是很殘酷的,我很害怕那一天的到來,雖說有醫生一直叫我做心裡準備,或許3年也或許6年。但我覺得對凱來說都是一個很嚴肅的問題。不想增加他的心裡負擔,只希望他能快樂成長,好好把握快樂每一天。
對身障家庭來說,為了照顧身障者,家庭的負擔已經加重,就更不用提可以出國了,更加上在國外的吃的、用的、住宿及交通問題都需面面俱到,對一般家庭來說出國可以說是遙不可及的夢,這次多虧行無礙與輪網協會舉辦園夢計劃及善心人士之支助方可讓凱一圓寶貴的出國夢,這是我們與凱很美好的回憶。真的很感恩。也希望協會能多舉辦類似活動造福更多身障者。

第一次出國的夢想--前言

 

在一個下午無意間逛到一個病友家屬的部落格,見到張貼的行無礙->5天4夜東京圓夢之旅.帶著輪椅去旅行,這可是一個難得的好機會,由其是電動輪椅,有志工協助.而且名額有限,只有10名,低收入戶,身心障礙者有補助。這可是凱夢想以久之願望,我懷著興奮與期待之心情馬上報名.
回家以後,我告訴凱這個消息,但尚未確定可以錄取,凱高興的一直問我:“媽,我真的可以去嗎?妳真的可以讓我去嗎?”
看到凱帶著懷疑的期待,好想給他肯定的答覆,可是,我也沒把握是否可以錄取,但又不想讓他失望,畢竟是第一次出國的夢想。“我想你應該可以去的,不過,你可要有心裡準備,如果志工配的是女生,你要配合喔。”我故意唬他.
凱高興的眼神馬上黯然“為什麼不是您陪我去。”
 

"有志工可以讓你學習獨力,也是不錯的選擇。”我半開玩笑的說。
“那這樣,我寧願不要去,可是,媽媽,你真的能放心讓我一個人去嗎?”
這小子,有一套,每一次都會抓住我的弱點,他這麼一說,倒讓我想到很多的問題,對ㄚ,如果可以去的話,能放心嗎?他的身體能撐得住嗎?

想到今年4月初,凱因為肺炎住進加護病房插管一個半月,期間,數次拔管失敗,最後一次,醫生很嚴肅的找了我們,因為凱患有肌萎症,身體虛弱,抵抗力又差,所以沒有力氣咳痰,插管久了感染的機會多,再加上加護病房細菌多,如果再被感染併發其它病症就麻煩了,所以,如果,再拔管失敗就要做氣切。著急的我們不忍心看到凱小小年級就要面臨氣切的命運,每天都跟凱鼓勵,配合醫生護士努力咳痰,抽痰,將病魔趕走就可以轉到普通病房就可以很快回家,出院以後就可以開他心愛的車車去散布。多次鼓勵以後,貼心的凱每次看到我們,都是在紙上用寫的(因為插管不能說話)告訴我們:醫生來看他的狀況,醫生說,他的狀況已經好很多,很快就可以轉到普通病房,如果他出院他要開著他心愛的輪椅載弟弟去玩。他好想開他的電動輪椅坐飛機出國去玩。在他頑強的毅力下以及努力配合下,在5月中終於成功拔管且轉到普通病房,3天後又快速的出院回家。連醫生與護士小姐都直呼有點不可思議,他恢複得有點超過預期。回家以後,因為他在插管期間,聲帶受損還不太能發聲,需要靜養,也因為插管期間都是喝流質的食物,故原本18KG的身體只瘦得剩14KG,暫時也不能去學校上課了。阿公阿嬤心疼凱,盡力想幫他補身體,凱倒安慰阿公阿嬤“別耽心,我還有力氣開我自己最心愛的車,這樣也好,您們才可以不用費力抱我ㄚ。”他就是這樣,一會兒是被保護者,一會兒又好像小大人似的。自從出院以來,他的抵抗力已大不如前,身體也感覺差很多,之前是變天的時候,早晚才需要吹痰,拍痰。而現在是每天都需要吹痰,拍痰,由其早上吹痰,拍痰後,他會很辛苦的喀痰,有時會到將近中午11:00才將痰喀出,痰喀出來以後,下午他的身體就會活蹦亂跳。也因為如此,今年開學,老師建議用居家教學,下午去學校,平常如身體許可也可以去上課。
說真的,在這種狀況下,要帶他出國,說真的是需要很大的勇氣跟賭注,熟悉凱身體狀況的親朋好友都叫我要三思而後行。不過,在我心裡卻是百味雜陳,他的夢想不多,自從出院以後,因為種種因素,原本在加護病房跟他的承諾都無法替他完成。現在這個機會可是難得,也或許是唯一出國的機會了。可是,依他目前的身體狀況,他能承受飛機上的壓力嗎?他能適應日本的氣候及食物嗎?最後,先生給了我定心丸,如果可以去的話再找醫生評估啦,妳現在煩惱那麼多,如果不能去,那妳不就自尋煩惱嗎?
隔幾天,我打電話去行無礙,問了一些細節及注意事項,一位先生(後來得知他就是許先生)很親切也很有耐心一一解答我的問題,同時,給了我一個驚喜。凱被錄取了,且還可以帶一個陪同者。我也跟許先生稍微談了一下凱的狀況,並問到此次出團有否醫生跟隨。許先生很真誠的告訴我:“是沒有醫生,不過,如果真的身體狀況不是很好的話,最好還是自行評估可不可以去,因為這次的旅行,雖然是身障者,不過,大家除了不方便以外,但身體是健康的。”
是ㄚ,凱的狀況是一個例外,與別人不一樣,接下來的日子,帶凱去中國醫藥學院找主治醫師,主治醫師很細心的幫他檢查,告訴我們:沒問題啦,可以放心去日本啦,不過,感冒藥,化痰藥,發燒藥,另外還備了抗生素,如果連續兩天發燒不退的話,就先用抗生素。要多帶一些保暖的衣服、圍巾、口罩,重點是要有一顆愉快的心喔。
有了醫生的?定,說真的,心裡踏實了不少,不過,凱每天要喀痰的時間那麼久,如果來不及跟上,給團隊帶來困擾怎麼辦,凱倒不耽心自己的身體狀況,沉慶在開著心愛的輪椅出國的喜樂中,還不時的安慰我“媽,放心啦,我一定會健康的去日本的,這幾天,為了去日本我會好好照顧自己的身體,而且開我的電動輪椅去耶,這好像是夢,我夢想以求的夢總於實現了。我從來沒坐過飛機,沒出過國,好期待這一天喔。”
接下來的日子,凱都很努力配合吃藥,期待去日本的日子。11/20行前說明會,雖在南投,但凱的心早已飛到台北,但因88的車是轎車沒辦法載電動輪椅,必需是用不合身的代步輪椅。凱的心情也同樣雀悅。“只要去日本可以開電動輪椅,其他的我都可以配合啦。”到了台北,看到其他要去的團友已到,大家雖互不相識,不過都帶著滿臉的笑容與興奮。可以看得出去,大家都很期待。主辦許先生很親切跟大家介紹說明,凱害羞的不敢回答,但沒想到日本以後,卻跟許先生成了最好的朋友,常跟在他旁邊像跟屁蟲一樣,進進出出,這後面在慢慢續說了。
說明會上,得知可能沒辦法租到可以方便輪椅上下的旅遊巴士,電動輪椅有可能沒辦法上去需要用手推的輪椅。凱很默落,帶著害怕的心情回家了。“媽媽,如果我的電動輪椅不能去的話,是不是代表我不能去。可是,我真的很想去耶”為了替凱實現夢想,我找輔具廠商想辦法,葉先生告訴我們,凱的輪椅其實是可以拆的,而且很簡單,只要將插頭拔下將坐椅拔起來就可以。不過,他說的這個簡單動作,可是忙倒了一堆的人,到日本以後多虧了教練曹先生,導遊吳先生以及多人的幫忙,才讓凱的帶著輪椅出國的夢想劃下完美的句點。

在許先生以及時報旅游的幫忙下,終於確定凱可以開他的電動輪椅去出遊了,而且是團隊裡唯一的一台喔。凱興奮的拍著他的輪椅說“伙伴,我們要出國了,這幾天就要辛苦你了,你可要乖乖聽話,不能讓我在日本出糗喔”
出發在即,興奮的凱告訴所有的親朋好友,他要出國了。帶著滿滿的祝福以及幸福,凱要開始他生命中特殊的旅行了。

讓電動輪椅能登機

出發的這天,住台北的團員及志工都準時地在圓山站集合,也許大復康司機看到我們出國也特別興奮,到機場的坐車時間竟不到三十分鐘,讓十一部輪椅意外地「提前」出現在航空公司櫃台。除了上次提到自行開車前來的之外,住桃園的團員們還特別叮嚀我們要等他們

,因為最早的小復康也要6點半才能去載他們來機場,等全員到了機場辦好登機證,第一件事就是要告訴大家上機前先去上廁所,第二件事就是要換輪椅上飛機,沒想到接下來就遇到第一件出國的阻礙。

 

這次在行前說明後,有位電動輪椅的團員取消,故此行僅有1位坐電動輪椅的凱凱。因為這「車」是他重要的行動自由,以及最大的精神支柱,而且因為小朋友使用的電動輪椅較小,所以我們也就讓它能一起同行。但雖然事先己告知華航團員的生理狀況,以及電動輪椅、電池的規格,但到了櫃?前,電動輪椅因為無法快拆電池,凱爸及地勤人員不斷地研究如何解決,否則根本不讓我們上飛機。當外部電源線拉除時,因為電源仍會亮所以依然不行,這時我們可真是著急!幸好後來連絡上原廠商,適時地作好斷電及包裹插座的處理後,終於能順利啟程,我們也在幾部專用輪椅接駁進機艙,飛向東京。

 

抵達日本後的體貼服務是令團員們記憶深刻的,偌大的無障礙廁所成了到成田機場後的第一「景點」。確認行李並出關後志工們的挑戰才開始,我們才出機場隨導遊走向巴士時,團圓們不禁發出驚呼聲,原來定神一看,我們將搭乘的遊覽車階梯很高外,走道空間也很小,對於身障朋友們要上下車可說是困難十足,擔任志工的曹大哥確認要開始上車後,健壯的體格成了許多身障團員們的「人力昇降機」,記得行前旅行社曾說導遊是海軍陸戰隊的(後來證實不是),我想曹大哥才是,而且一定是班長以上!第一次的上車,我看他或抱或背地最少5人以上,參加這團可真是辛苦他了。好在另外有2位志工-肇恩及家健也一起協助,雖然年紀較輕又沒有這樣的經驗,但也細心地學習協助的方式,解決了大家這五天上下車之苦。另外電動輪椅要進入巴士行李箱的空間也不容易,同樣也費了不少腦力才讓所有行李安頓好。

 

巴士從機場出發後,一路走高速公司往東京去,導遊吳大哥和我們先約法三章,訂下了早上六點Morning Call,七點吃早餐,然後8點就出發。等車子過了日劇常演的彩虹橋後,我們就先到台場,讓大家先逛街半小時後就到3樓用餐,在這裡可以看到入夜後絢麗的東京夜景,吃著厚厚的炸?排飯,享受圓夢之旅的第一頓晚餐。

 

Day1:台北-東京-台場-飯店

東京圓夢之旅系列報導()

延伸閱讀:

1.東京圓夢之旅照片搶先看

2.東京圓夢之旅系列報導(一)